Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (FUNDOFQ)
La Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística, una institución sin fines de lucro que apoya a estos pacientes en la consecución de su tratamiento es la única institución que ha tratado de prevenir, informar y asistir a las familias que viven esta realidad.
Dicha organización surge de una investigación realizada por la doctora Leandra Cordero Oñate en el 2010, quien comprobó la existencia de la fibrosis quística en República Dominicana, así como el perfil genético de pacientes fibroquísticos.
Esta investigación da apertura a lo que se conoce hoy como la clínica de FQ. En ese momento había 32 casos, lo que da paso a la creación de la Asociación de Padres con Fibrosis quística que para el 2017 se convirtió en fundación, fundada y presidida por la licenciada Alexandra Tabar, junto a la doctora Leandra Cordero Oñate.
- La Fibrosis Quística es una condición hereditaria que afecta de forma progresiva e irreversible el funcionamiento pulmonar y nutricional de los niños, en la actualidad no son beneficiados de la cobertura del plan básico de salud.
- La fundación tiene 130 pacientes con electrolitos de sudor positivo, en el año pasado se han perdido dos de los pacientes.
La Fibrosis Quística es una condición letal, por tanto, ha sido clasificada como enfermedad de alto costo.
Esta condición hereditaria es poco conocida en el país, por ser más frecuentes en la etnia blanca, pero una realidad es que existen muchos pacientes que desconocen padecer esta condición.
Lamentablemente el país está rezagado en cuanto avances en el área de salud, lo que nos pone por debajo de otros países que destinan parte de su presupuesto sanitario a respaldar familias con pacientes afectados por esta enfermedad letal.
Recientemente la fundación inauguró, en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, el consultorio que estará dando asistencia médica a los niños que padecen esta condición, pero nos falta mucho y solos no podemos dar respuesta efectiva a la cantidad de pacientes diagnosticados.
Galería de fotos
¿Cómo surgimos?
En el 2010 la doctora Leandra Cordero Oñate realizó una investigación a nivel nacional recolectando todos los casos diagnosticados y seguidos hasta el momento en el país. La doctora detectó 37 casos, algunos ya fallecidos.
A raíz de esa investigación se inicia en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral la Clínica de Fibrosis Quística, en mayo de 2012, donde se ofrece servicio médico especializado.
Para diciembre de 2013 se conformó la primera directiva de la Asociación de Padres de Niños con Fibrosis Quística que inicia con actividades de recaudación de fondos para poder proveer de equipos para nebulizar a los pacientes.
Pasado cuatro años (2017) nos convertimos en la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (FUNDOFQ), más comprometida con la educación a los padres y familiares de niños con esta condición.
Actividades
Como fundación hemos realizado diversas actividades para difundir información sobre la enfermedad, para dar a conocer la Clínica que apoya, diagnostica y da seguimiento a estos pacientes y para recaudar fondos para respaldar el gasto económico de bolsillo en el que incurren las familias con pacientes FQ.
Algunas de las actividades de mayor impacto y alcance:
- Dos simposios de educación en terapia física (talleres), nutrición y cuidados especiales, sobre todo en la prevención de las infecciones cruzadas.
- Plantones de amor en busca de cobertura de medicamentos por parte de las ARS dominicanas.
- Convocatoria a la prensa para dar a conocer la enfermedad a nivel nacional.
Misión
Apoyar a los pacientes con fibrosis quística en sus necesidades diarias, especialmente en la consecución de los medicamentos requeridos para su bienestar. Trabajamos para mejorar la calidad de vida de los pacientes FQ y aligerar la carga de sus familiares.
Visión
Ser una institución reconocida como entidad que ofrece alternativas a los pacientes con esta condición para el mejoramiento de su calidad de vida a través de la cual pueden encontrar apoyo para suplir sus necesidades básicas.
Valores
Amor, respeto, dignidad, solidaridad, trabajo en equipo, formación humana y compromiso.
